Как помочь ребенку со спинально-мышечной атрофией
Рождение малыша не всегда приносит радость и счастье. Женщине трудно осознать, что у ее ребенка генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). Уход за ним означает глубокую корректировку образа жизни. Чем лучше мама понимает возможные проблемы, тем более качественную поддержку окажет с первого дня.
Спинально-мышечная атрофия – заболевание, при котором из-за нарушенной работы двигательных нейронов мышцы постепенно слабеют. Сегодня медицина предлагает эффективные методы поддержки. Главное, вовремя подключить специалистов и стать активной частью команды.
У ребенка, имеющего СМА, с рождения могут быть ослаблены мышцы грудной клетки и горла. Это влияет на глотание и дыхание. Иногда требуется пищевая поддержка и аппараты, помогающие дышать. У младенцев возможны такие проблемы:
- Кислотный рефлюкс.
- Запоры.
- Гастропарез.
- Гипогликемия.;
- Нехватка витаминов и минералов.
Оценка рисков начинается уже в роддоме, в случае необходимости врачи подключают респираторную терапию или специальный режим кормления. Составить подходящий рацион помогает врач-диетолог. Он учитывает не только медицинские особенности, но и комфорт малыша.
Слабость мышц приводит к рискам для опорно-двигательной системы. Например, может развиться сколиоз. Поэтому в работу включаются специалисты:
- Физиотерапевты. Они помогают сохранять силу и гибкость мышц.
- Эрготерапевты, которые подбирают удобные способы выполнения повседневных дел.
- Логопеды. Специалисты улучшают речь и глотание, при необходимости обучают альтернативной коммуникации.
Чтобы подрастающий малыш чувствовал себя комфортно в доме, родители должны создать безопасную среду. Возможно, потребуются такие изменения:
- Установка пандусов.
- Расширение дверных проемов.
- Регулировка мебели по высоте.
- Удаление барьеров на пути к самостоятельности.
Не исключено, что нужно будет приобрести подставки и ортезы, адаптивные коляски. Иногда родители заказывают столовые приборы и сиденья, разработанные под индивидуальные особенности ребенка, устройства для общения с помощью взгляда или касания.
Важную роль играют эмоциональная поддержка близких людей. Необходимо найти сообщества, где можно делиться опытом, получать советы. Ребенок должен посещать занятия по развитию движений, речи и навыков самообслуживания.